En el marco del Congreso de Salud, Educación y Neurodiversidad en Tijuana, la psiquiatra comunitaria Dra. Constanza Cota, junto a personas del espectro y familias, visibilizó las barreras en salud, la trampa del «alto funcionamiento» y el agotamiento del cuidado informal.
«El derecho no termina cuando termina el programa, el presupuesto, la escuela, o la vida del cuidador». Con esa premisa se articuló la intervención de la psiquiatra comunitaria Dra. Constanza Cota, en el marco del Congreso de Salud, Educación y Neurodiversidad celebrado en esta ciudad, donde abordó las profundas brechas en la atención del autismo desde la infancia hasta la vejez en un diálogo abierto con personas neurodivergentes y sus familias.
Desde una vivencia situacional —como médica psiquiatra, persona autista diagnosticada tras el diagnóstico de su hija mayor, y madre de tres hijos en el espectro con distintos niveles de apoyo—, la Dra. Cota compartió que se considera «trilingüe» por hablar «autista, normal y psiquiatra». Recordó que en 2022, al comunicar su condición a un colega en Chile, pensó que era la única médica autista, a lo que él le respondió: «Bienvenida a la pandilla». Esa validación entre pares fue el motor para hablar abiertamente de derechos, asumirse desde la interseccionalidad y enfrentar las críticas de quienes la señalan de «soberbia».
La trampa del «alto funcionamiento» y el camuflaje
Uno de los puntos clave expuestos durante el congreso fue la falacia de evaluar a las personas mediante la etiqueta de «alto funcionamiento». Mientras alguien neurotípico avanza por una pista sin obstáculos, una persona autista corre en una pista donde ha tenido que saltar múltiples vallas invisibles.
- Depresión y suicidio: Se destacó que el 70% de las personas autistas tiene diagnóstico de depresión. La especialista advirtió que el suicidio es la segunda causa de muerte en adultos autistas a nivel mundial (después de las afecciones cardiovasculares).
- Salud física e internalización: Intentar «normalizar para pertenecer» pasa factura. Se genera fatiga crónica, alteraciones del sueño, dolor silenciado y disautonomía (dificultad para regular la temperatura o la frecuencia cardíaca). Estas manifestaciones se agravan en las mujeres autistas debido a la tendencia a psicologizar su dolor y exigirles mayor encubrimiento social.
Salud accesible, «Triple Empatía» y la analogía del dolor
En el ámbito sanitario se revelaron cifras alarmantes: cerca del 80% de los adultos autistas reporta dificultades en la atención primaria y un tercio ha evitado consultar por problemas graves (como hipertensión, diabetes o dolor dental). Para resolver esto, se planteó superar las barreras de comunicación mediante el concepto de la triple empatía (donde el profesional debe traducir del paciente autista al no autista, y de ahí al lenguaje sanitario):
- Literalidad y dolor: La especialista ejemplificó las fallas del sistema clínico al evaluar síntomas: si a un paciente autista le preguntan si el dolor de un infarto es «como un elefante pisando el pecho», responderá que nunca lo ha pisado un elefante (debido a la literalidad); además, en las mujeres el infarto no se presenta con ese dolor opresivo, lo que deja a una mujer autista totalmente desprotegida ante una urgencia.
- El acrónimo de salud: Se citó la propuesta de la médica autista Gertrudis (Autism Doctors International) sobre cinco condiciones para una consulta eficaz: Apoyo sensorial, Prevención de barreras/violencia, Aceptación, Comunicación accesible y Empatía.
- Formación profesional sin excusas: La Dra. Cota cuestionó a los médicos que justifican su falta de preparación argumentando que «no se lo enseñaron en la universidad»: «En la carrera a nadie le enseñaron a manejar el COVID y en 2020 todos tuvieron que aprender porque era un riesgo sanitario extraordinario. El suicidio en autismo también es un riesgo sanitario».
Testimonios del público: Medicación, dolor y envejecimiento
El diálogo en el congreso profundizó en preocupaciones cotidianas de las familias asistentes:
- Fármacos como «zapatillas»: Ante la duda de una madre sobre si la medicación es siempre obligatoria, la psiquiatra explicó que los psicofármacos son como «cambiar los tacones por zapatillas» para subir un cerro: deben consensuarse para acortar brechas de calidad de vida y no para «dejar al paciente sentado y tranquilo». La terapia adecuada puede permitir retirarlos si se trata la causa de origen.
- Dolor en personas no hablantes: Un familiar compartió la realidad de su hermano adulto de 24 años no hablante, quien presenta insomnio y ansiedad por comer. Se enfatizó que las conductas disruptivas o la sobrecarga suelen ser indicadores no verbales de dolor físico, problemas de sueño o déficits nutricionales que el sistema atribuye erróneamente solo al autismo.
- Envejecimiento y duelo: Se alertó sobre la falta de respuesta institucional ante la adultez mayor, la multimorbilidad, la polifarmacia y el duelo que sufren las personas con discapacidad tras la muerte de sus cuidadores. Dado que más del 90% del cuidado recae en madres y hermanas, la incertidumbre sobre quién sostendrá la vida cuando los padres ya no estén es el mayor temor de los hogares.
Estrategias de recuperación y acción ciudadana
Para evitar agotar la «reserva corporal», se proponen ajustes prácticos: dar instrucciones por escrito, anticipar procedimientos, ofrecer apoyos sensoriales e incluso desmitificar los espacios médicos (por ejemplo, llevar a los niños a comer algo rico al consultorio para que no asocien el lugar únicamente al pinchazo o al dolor). Asimismo, se visibilizó cómo el género influye al pedir ayuda: a los hombres se les suele tomar más en serio en salud que a las mujeres, un sesgo que las familias a menudo deben utilizar estratégicamente.
La jornada en Tijuana concluyó con un llamado a la acción política no partidista: ninguna ley se ha logrado sin la presión organizada de la ciudadanía. El Estado debe garantizar apoyos permanentes para que el derecho a una vida digna, feliz y autónoma no prescriba al terminar la escuela, el presupuesto o la vida del cuidador.
